Фотопроект "Мамы"

Иванова Арина, 31 год

СЫН: ИВАНОВ НИКИТА, 10 ЛЕТ
ДИАГНОЗ: ДЦП, СПАСТИЧЕСКИЙ ТЕТРАПАРЕЗ ЛЕТ. ДЦП, СПАСТИЧЕСКИЙ ТЕТРАПАРЕЗ, СИМПТОМАТИЧЕСКАЯ ЭПИЛЕПСИЯ.

Я ставлю себе постоянно цели. Без них я начинаю тухнуть. Сейчас главная моя мишень — это ребёнок, которым занимаюсь, утром, днём, вечером и ночью. Эта цель у меня почти десять лет. Поставить его на ноги и как можно больше ему дать.

После исследования МРТ мне сказали: "У вас будет всё очень, очень плохо." Крепитесь. Держитесь. Так всё сложилось. Растите. Любите. Развитие может пойти и в обратную сторону. Я тогда подумала: «Глупости. Не случится такое. Сделаю всё, чтобы ему стало лучше». Когда мы посещали врачей, они удивлялись: «Вы это научились, и это научились! Надо же, чего вы добились, если учесть, что прогнозы были плохие».

Мужчина прежде всего это поддержка. Это опора. Это надежность. Иначе, зачем это? Когда он начинает тянуть вниз, лучше пойду дальше одна. Мы развелись из-за того, что муж был недоволен, что я много време-ни уделяю больному ребёнку, езжу на реабилитации, таскаю за собою младшую дочь, что это вредно. А ей с нами всегда интересно: плавать с дельфинами, сенсорные комнаты. Я не думаю, что дочке было плохо от этого, но муж так посчитал. Он предложил мне определиться, что я хочу ребёнка или семью. Тут было без вариантов.

Я сделала татуировки, когда что-то в жизни приключалось. Первую — после развода. Через эту боль выходит то, что внутри нехорошее накопилось. Больно. Через это как бы освобождаешься. И потом ощущение легкой эйфории. Мне это помогает идти дальше.

Когда заболел ребёнок, задаешься вопросом, почему я и почему мне? А потом перефразировала: «Для чего?». Все меняется. Жизнь меняется.

Трансформируешься ты сама. Появляется много новых качеств. Ответственность прежде всего. Когда родила сына, была девчонкой, 21 год. На тот момент понимала, что живу в розовых очках. Меня болезнь спустила на землю. Вся эта ситуация позволяет понять, кто вокруг тебя. Это настолько отсеивает людей. Понимаешь, кто с тобой пойдёт до конца. Их осталось единицы. Друзья, родственники, близкие. Неважно.

Самый родной человек - это мама такого же ребёнка. Она понимает меня полностью, потому что у неё подобный малыш. Круг сужается сильно. Родственники вроде бы с тобою общаются, но поверхностно: «Ну, как дела?». Учишься по-другому к людям относиться, по-иному воспринимаешь и к себе отношение.

Когда сын был маленький, о будущем мысли не появлялись. Сейчас приходит понимание, что скоро ничего не смогу изменить, я только буду поддерживать его какое-то состояние. Я стала конкретный прагматик, десять раз подумаю и оценю.

Раньше, когда был маленький, его болезнь не была заметна. Он у меня парень очень обаятельный, симпатичный. Сидит, да, не ходит, а в целом настоящий душка. А сейчас большой и постоянные вопросы и поддёвки. Отношусь к этому философски. Спокойно реагируешь, не ругаешься, не кричишь. Несёшь его на себе, загибаешься, он ростом почти уже с меня, ему лет 8, весит очень много. А какой-нибудь умный дедушка: «Ты чего такого кабана на руки взяла. Пусть сам идёт». Я понимаю, что человек не знает, но внутри то… Я стараюсь справляться.